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ありがとうございます

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2018年 6月17日(日)11時58分13秒
返信・引用
  まあさんさん、はじめまして。
よろしくお願いします。

怠けウサギは起座呼吸にもならずに眠れています。
体力がもどればここにも書き込みをすると思いますが、しばらくお待ち下さい。


ゆかさん。
ありがとうございます。

メトトレキサートは免疫抑制剤です。ステロイドは消炎剤ですが免疫抑制剤でもあります。
ステロイドの効き目や副作用を鑑みてメトトレキサートを使うようですね。
感染症にはお気をつけ下さい。


怠けウサギは3月から比べると体重が10キロ以上落ちています。
浮腫による水が抜けたんですが、筋肉も減っています。
ゆっくりと筋肉だけを増やす予定です。脂肪が増えないように(^_^;)

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 
 

退院おめでとうございます

 投稿者:ゆか  投稿日:2018年 6月16日(土)16時42分42秒
返信・引用 編集済
  ウサギさん、退院おめでとうございます。
無理せずお大事になさって下さいね。

私も約1ヶ月ぶりに退院いたしました。
今回は再燃ということで、ステロイドパルスを3日間。そして現在はまたステロイド毎日30ミリ。。
新しくメトトレキサートという1週間1回の薬も増えました。せっかくステロイド6ミリになっていたのになぁ。
色々凹みますが、淡々と治していくしかありませんものね。
あまりメトトレキサート処方はないと思いますが、処方されている方いらっしゃるでしょうか?
 

ご退院おめでとうございます

 投稿者:まあさん  投稿日:2018年 6月15日(金)20時41分10秒
返信・引用
  ぼやきガメ様

まあさんと申します。本日こちらの掲示板を知り、初めて投稿させていただきます。
まずは、奥様のご退院おめでとうございます。

実は私も確定診断は受けていないものの心臓サルコイドーシスの症状があり、
昨年7月に機能性の僧帽弁閉鎖不全のため人工弁に置換しております。
私の場合は、ぶどう膜炎の既往もあるので、精査すれば確定診断されるのかもしれませんが
僧帽弁の置換後は心不全症状もなくなり、今のところ不整脈もでていない状況です。
ただ。今後どのような症状が出てくる可能性があるのか心配でいろいろ調べていてこちらの掲示板に巡り合いました。
これからはときどき寄らせていただきたいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。
また、奥様、どうぞお大事になさってください。

https://ameblo.jp/bh5oyama/

 

本日退院

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2018年 6月15日(金)11時35分11秒
返信・引用
  ゆかさん、ありがとうございます。

水が抜けてスッキリした怠けウサギはやっと今日退院となります。


今朝の主治医」という件名で怠けウサギから以下のようなメールがきました。

まぁ、いろいろと退院後の注意事項を

「少しでも悪くなったらすぐ来て下さい。」
はい、もう凝りました

「注射のほうが早く効果がでますから」
確かに

「お待ちしてます」
そんなもん待たないでくれ~(^_^;)

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

Re: ヒス束ペーシングで

 投稿者:ゆか  投稿日:2018年 6月 1日(金)10時53分57秒
返信・引用
  ぼやきがめさん、うさぎさんのご様子をお知らせ下さりありがとうございました。手術上手くいき良かったです。お疲れ様でした。

去年6月に退院した私は再燃してしまい、また入院中です。再燃はわりと珍しいらしく。
ステロイド服用していたのに、やはりこんな事もあるのですね。難病なんだなぁとしみじみ感じています。

うさぎさん、お大事に。
 

Re: ヒス束ペーシングで

 投稿者:せっぽ  投稿日:2018年 6月 1日(金)07時02分13秒
返信・引用
  ぼやきガメさんへのお返事です。

ぼやきガメさん、お返事ありがとうございます。
本当に良かったですね。
この病気、お互いに発作や何か一つ大きなイベントが起きるごとに、少しずつ着陸に向けて高度が下がるようなところがあるみたいなので、あまり見え透いた慰めは申しませんが、もう少しは、きっと20年くらいは、人生を楽しんでいきましょう、とお伝えください。
 

ヒス束ペーシングで

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2018年 5月31日(木)10時53分58秒
返信・引用
  せっぽさん、ありがとうございます。

とりあえず怠けウサギの手術は成功しました。
http://air.ap.teacup.com/mahler/4817.html

今朝は導尿も外れたとメールがきました。
病院の心臓食はあまりに低タンパクなので、良質プロテインやタンパク製剤を内緒で食べさせています(笑)
傷の治りもはやくなるはずです。

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

Re: ペーシング手術

 投稿者:せっぽ  投稿日:2018年 5月30日(水)22時37分25秒
返信・引用
  ぼやきガメさんへのお返事です。

ぼやきガメさん
ご無沙汰しております。
投稿を見て、大変ショックを受けております。怠けうさぎさんと私のステージが近いなあとずっと思っていて、いつも心の中でエールを送っているのですが、そんなに終わるかなっていらっしゃるとは。。。

私もこの春に数年ぶりにICDのショック治療が入って、そのあとずっと調子が悪いので、本当にショックです。

心よりご回復をお祈りしております。


> 皆さま、お元気でいらっしゃいますか?
> 怠けウサギの現況を御報告いたします。
>
> 左心室への刺激が伝わらなくなり、せっかくのCRTが普通のペースメーカ状態になってしまっていたわけですが、ついに、1月の後半から体重が増え始めて心不全が憎悪していることに気がつきました。
>
> 2月になって利尿剤のサムスカが増やされましたが改善せず、3月にはラシックスの点滴治療を受けるためほぼ1ヶ月入院しました↓。
> http://air.ap.teacup.com/mahler/4738.html
>
> いよいよ覚悟を決めるときが近づいたってことです。
>
> 現在は、29日の手術のために入院しております。
>
> 《ヒス束ペーシング》のための電線設置を試みて、それがダメなら《心内膜ペーシング》です。
> 医師からの説明についてはここ↓に書きました。
> http://air.ap.teacup.com/mahler/4812.html
 

ペーシング手術

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2018年 5月26日(土)17時38分25秒
返信・引用
  皆さま、お元気でいらっしゃいますか?
怠けウサギの現況を御報告いたします。

左心室への刺激が伝わらなくなり、せっかくのCRTが普通のペースメーカ状態になってしまっていたわけですが、ついに、1月の後半から体重が増え始めて心不全が憎悪していることに気がつきました。

2月になって利尿剤のサムスカが増やされましたが改善せず、3月にはラシックスの点滴治療を受けるためほぼ1ヶ月入院しました↓。
http://air.ap.teacup.com/mahler/4738.html

いよいよ覚悟を決めるときが近づいたってことです。

現在は、29日の手術のために入院しております。

《ヒス束ペーシング》のための電線設置を試みて、それがダメなら《心内膜ペーシング》です。
医師からの説明についてはここ↓に書きました。
http://air.ap.teacup.com/mahler/4812.html

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

謹賀新年

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2018年 1月 4日(木)09時49分41秒
返信・引用
  3日間、三島は穏やかな良いお正月でした。

ぽんぽこさん、皆さま、お返事が遅れてすみません。
怠けウサギはCRT-D時の6~7割のパワーといったところでしょうか。
それでもなんとか元気にしております。

皆さまもどうぞお元気で♪

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

同病です。

 投稿者:ぽんぽこ  投稿日:2017年11月28日(火)02時16分39秒
返信・引用
  mixiのサルコイ板から来ました。宜しくお願いします。33歳でぶどう膜炎を発症し、サルコイの疑いと診断されました。治療の甲斐があり、飛蚊症にはなりましたが沈静化。翌年に肺に累々が現れましたが、いつのまにか消滅し、安心していたところ、38歳直前に、アダムストークス症候群が頻発し、遂に完全房室ブロックでICD挿入となりました。その後、2回の電池交換を経て現在に至っております。ICD挿入から既に22年が経過しました。サルコイの確定診断はしておりません。  

随分あいてしまいました

 投稿者:せっぽ  投稿日:2017年 8月24日(木)20時03分53秒
返信・引用
  うさぎさん

今年の夏はこれまでになく辛い夏で、中々こちらによることができずにいましたら、うさぎさんも抜去手術になられたのですね。その後いかがでしょうか。

私の方は、両胸の傷(抜去と再埋込)もまだ生々しいのですが、今のところ再感染の兆候もなくそちらは順調です。

なのですが、5月に展示会の説明をするので3日間ずっと一日立ち仕事をしていましたところ、その翌週、突然両足がおもいっきりむくんで象さんの脚のようになり傷んで歩けないくらいになり、息も苦しくなって、とても不安になりました。
その後、先生が利尿剤の処方をしてくれたのと、術後に使った弾性ソックスの助けを借りてなんとかもとに戻りました。

私も、痩せること(とはいえBMI22なので標準を維持していたつもりなのですけど(笑))と無理をしないことを言い渡されました。
もともと病気が見つかった段階で駆出率が29%で、心臓に変形もあったので、ホントならこんなに長生きできなかったのだろうとは思っていましたのが、ここに来てひしひし胸に迫っています。

心不全の末期症状というのがどうやらむくみから肺水腫、呼吸ができなくなって・・・みたいなパターンも典型例のようで、それだったらICDは効かないなあ、と妙なことに感心している今日このごろです。

弱気になるのも行けないと思いつつ、少し、落ち着いておしまいになっていく自分のことも考えてみようと思い始めた今日このごろです。

暗い話題になってしまってすみません。
 

退院致しました

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 6月21日(水)10時39分10秒
返信・引用
  ウサギさん、皆様体調はいかがでしょうか?
梅雨のじめっとしたキツイ季節ですね。

私は先週退院致しました。38日間の入院生活は、30ミリのステロイドを朝飲む他は、まるでダイエット合宿でしたー。元々コレステロール高めで、また、心臓のためにも痩せましょう ということになり 1日1000カロリーの食事制限、心臓リハビリでストレッチ、筋トレ、エアロバイクみたいので負荷50で20分、その他スクワット30回を毎日3セット

退院までに5キロ痩せました(笑)

房室ブロックは0から1だったのが0になり、不整脈も少なくなりました。
BNP は73になったため、外来での心臓リハビリは受けられなくなりました。

ステロイド、効いてくれているようです。
副作用は今のところ不眠。
薬がないと全く眠くなりません。

ムーンフェイスや食欲はこれからでしょうか。。。。
こんなに食事制限をしたのに、中性脂肪はやや高く、これもステロイドのせいですね。

しばらく外来には2週間おきに通います。
運動を自宅でも持続はなかなか難しいですが、頑張ります。
食事も、自宅ではつい食べてしまい少しリバウンドしています。

入院前より、メンタルがずいぶん落ち着きました。
これからも、色々あると思いますが引き続きよろしくお願いいたします。
 

おかえりなさい

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月27日(土)21時22分8秒
返信・引用
  ウサギさん
おかえりなさい。
ムリせず、ゆったりなさって下さい。

ツナさん
詳細な副作用レポ、ありがとうございます。
実際体験された方のレポ、本当に参考になります。
今日で10日目、既に不眠です。
元々あまり睡眠がうまく取れない上に、入院、ステロイドの副作用で、あまり眠れません。
他の副作用は、これからでしょうね。
気が重くなりますが、確実に病にも効いてると信じて…。

これからもよろしくお願いいたします。
 

遅くなりましたが・・・

 投稿者:黒ひょう  投稿日:2017年 5月27日(土)18時38分13秒
返信・引用
  ウサギさん、ひとまず退院おめでとうございます。
リードはそのまま、心臓の動きなど心配なことはありますが、出来るだけ心臓に負担かけないようにと祈るばかりです。

私の方はなかなかすっきりと治らなかった風邪が、やっと先週、治りました。
が、何だか疲れやすいです。
無理はきかなくなってきているな~って思います。

それではウサギさん、お大事にしてくださいね。
 

おかえりなさい

 投稿者:ツナ  投稿日:2017年 5月27日(土)08時18分14秒
返信・引用
  ウサギさん、おかえりなさい

今後の事もありますが
ひとまず退院できてよかったです(^^)

楽しみな晩酌を控えなければいけないのは辛い事ですが、我慢して、我慢して、たまに飲むお酒もとっても美味しいですよ!

私も好きでよく飲んでいたのですが
ある日、一人で残った鍋をツマミに
チビチビ飲んでいたら、ドッカーンと
作動させてしまい、それから控えております
どうしても飲みたい時は缶チューハイを1本だけ飲んでます(^^;

ゆかさんへ

いよいよ治療が始まったのですね

私も30mlからでした

副作用については人それぞれだと思いますが、参考までに私の体験を書くと

異常な食欲
ご飯食べた直後にお腹が空きました
糖尿病、ムーンフェイスなどの副作用もあるので、気持ちで我慢してやり過ごし、体重を維持したのに…
手足が痩せ、その肉が顔やお腹につくという怪現象が!

ステロイド恐るべし

ハイテンションで眠れない
まったく眠くならないんです
無理やりレンドルミンという薬で寝るというか、意識を無くしていた感じでした

ムーンフェイス
これは個人差があるようですが
私はアンパンマンになってしまい
しばらく落ち込みました
ネットで検索すると、小顔ローラーが良いそうなので試してみては?

ニキビが出る、体毛が濃くなるという事はありませんでしたが、女性特有の生理現象が月2であり、ひどい貧血になり薬を飲んでいました

こんなところでしょうか?

退屈な日々が続き、つい余計な事を考えてしまいがちなので、そんな時は
理解のある人に吐き出しちゃって下さい

我慢しないでね!  ではまた(^^)/~~~
 

退院おめでとうございます

 投稿者:ゆーきー  投稿日:2017年 5月25日(木)20時10分56秒
返信・引用
  ウサギさん、順調に退院となられてよかったですね。
私もほっとしています。

ぼやきガメさんの書かれていること私も同感です。

でも先生のお考えもあるのでしょうね。
先生にお任せするしかないですもんね。

なによりもウサギさんがお元気そうで本当によかったです。
 

ただいま

 投稿者:怠けウサギ  投稿日:2017年 5月25日(木)17時10分48秒
返信・引用
  ご心配をおかけしましたが無事退院しました。

とりあえず経過観察です。
主治医からは痩せて心臓の負担を減らすようにとかなり厳しく言われました。
ぼやきガメと晩酌している場合ではないらしいです(^^ゞ

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

ウサギさん

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月25日(木)12時04分19秒
返信・引用 編集済
  お疲れ様でした。
ゆっくり静養なさって下さいね。

私は当初より入院長引くかもです。
ステロイド30ミリから始めました。

初めが肝心との事で、まずは1ヶ月しっかり30ミリです。
 

ひとまず安心しました

 投稿者:ツナ  投稿日:2017年 5月23日(火)21時58分48秒
返信・引用
  あれからどうなったか心配しておりました

遅くなりましたが
ウサギさん、お疲れ様でした


先日の検診で来年あたり電池交換する(初めてなのでドキドキ)その際にICDからCRT-Dに入れ替えようか検討していると言われたのですが
私の心臓もウサギさんと同じく、大部分が動いてない状態なので、今回の事がとても他人事とは思えずにいました

カメさん、色々詳しく書いて頂き
ありがとうございます

とても参考になりました

ウサギさんの1日も早い回復を祈っております
 

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