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退院致しました

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 6月21日(水)10時39分10秒
返信・引用
  ウサギさん、皆様体調はいかがでしょうか?
梅雨のじめっとしたキツイ季節ですね。

私は先週退院致しました。38日間の入院生活は、30ミリのステロイドを朝飲む他は、まるでダイエット合宿でしたー。元々コレステロール高めで、また、心臓のためにも痩せましょう ということになり 1日1000カロリーの食事制限、心臓リハビリでストレッチ、筋トレ、エアロバイクみたいので負荷50で20分、その他スクワット30回を毎日3セット

退院までに5キロ痩せました(笑)

房室ブロックは0から1だったのが0になり、不整脈も少なくなりました。
BNP は73になったため、外来での心臓リハビリは受けられなくなりました。

ステロイド、効いてくれているようです。
副作用は今のところ不眠。
薬がないと全く眠くなりません。

ムーンフェイスや食欲はこれからでしょうか。。。。
こんなに食事制限をしたのに、中性脂肪はやや高く、これもステロイドのせいですね。

しばらく外来には2週間おきに通います。
運動を自宅でも持続はなかなか難しいですが、頑張ります。
食事も、自宅ではつい食べてしまい少しリバウンドしています。

入院前より、メンタルがずいぶん落ち着きました。
これからも、色々あると思いますが引き続きよろしくお願いいたします。
 
 

おかえりなさい

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月27日(土)21時22分8秒
返信・引用
  ウサギさん
おかえりなさい。
ムリせず、ゆったりなさって下さい。

ツナさん
詳細な副作用レポ、ありがとうございます。
実際体験された方のレポ、本当に参考になります。
今日で10日目、既に不眠です。
元々あまり睡眠がうまく取れない上に、入院、ステロイドの副作用で、あまり眠れません。
他の副作用は、これからでしょうね。
気が重くなりますが、確実に病にも効いてると信じて…。

これからもよろしくお願いいたします。
 

遅くなりましたが・・・

 投稿者:黒ひょう  投稿日:2017年 5月27日(土)18時38分13秒
返信・引用
  ウサギさん、ひとまず退院おめでとうございます。
リードはそのまま、心臓の動きなど心配なことはありますが、出来るだけ心臓に負担かけないようにと祈るばかりです。

私の方はなかなかすっきりと治らなかった風邪が、やっと先週、治りました。
が、何だか疲れやすいです。
無理はきかなくなってきているな~って思います。

それではウサギさん、お大事にしてくださいね。
 

おかえりなさい

 投稿者:ツナ  投稿日:2017年 5月27日(土)08時18分14秒
返信・引用
  ウサギさん、おかえりなさい

今後の事もありますが
ひとまず退院できてよかったです(^^)

楽しみな晩酌を控えなければいけないのは辛い事ですが、我慢して、我慢して、たまに飲むお酒もとっても美味しいですよ!

私も好きでよく飲んでいたのですが
ある日、一人で残った鍋をツマミに
チビチビ飲んでいたら、ドッカーンと
作動させてしまい、それから控えております
どうしても飲みたい時は缶チューハイを1本だけ飲んでます(^^;

ゆかさんへ

いよいよ治療が始まったのですね

私も30mlからでした

副作用については人それぞれだと思いますが、参考までに私の体験を書くと

異常な食欲
ご飯食べた直後にお腹が空きました
糖尿病、ムーンフェイスなどの副作用もあるので、気持ちで我慢してやり過ごし、体重を維持したのに…
手足が痩せ、その肉が顔やお腹につくという怪現象が!

ステロイド恐るべし

ハイテンションで眠れない
まったく眠くならないんです
無理やりレンドルミンという薬で寝るというか、意識を無くしていた感じでした

ムーンフェイス
これは個人差があるようですが
私はアンパンマンになってしまい
しばらく落ち込みました
ネットで検索すると、小顔ローラーが良いそうなので試してみては?

ニキビが出る、体毛が濃くなるという事はありませんでしたが、女性特有の生理現象が月2であり、ひどい貧血になり薬を飲んでいました

こんなところでしょうか?

退屈な日々が続き、つい余計な事を考えてしまいがちなので、そんな時は
理解のある人に吐き出しちゃって下さい

我慢しないでね!  ではまた(^^)/~~~
 

退院おめでとうございます

 投稿者:ゆーきー  投稿日:2017年 5月25日(木)20時10分56秒
返信・引用
  ウサギさん、順調に退院となられてよかったですね。
私もほっとしています。

ぼやきガメさんの書かれていること私も同感です。

でも先生のお考えもあるのでしょうね。
先生にお任せするしかないですもんね。

なによりもウサギさんがお元気そうで本当によかったです。
 

ただいま

 投稿者:怠けウサギ  投稿日:2017年 5月25日(木)17時10分48秒
返信・引用
  ご心配をおかけしましたが無事退院しました。

とりあえず経過観察です。
主治医からは痩せて心臓の負担を減らすようにとかなり厳しく言われました。
ぼやきガメと晩酌している場合ではないらしいです(^^ゞ

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

ウサギさん

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月25日(木)12時04分19秒
返信・引用 編集済
  お疲れ様でした。
ゆっくり静養なさって下さいね。

私は当初より入院長引くかもです。
ステロイド30ミリから始めました。

初めが肝心との事で、まずは1ヶ月しっかり30ミリです。
 

ひとまず安心しました

 投稿者:ツナ  投稿日:2017年 5月23日(火)21時58分48秒
返信・引用
  あれからどうなったか心配しておりました

遅くなりましたが
ウサギさん、お疲れ様でした


先日の検診で来年あたり電池交換する(初めてなのでドキドキ)その際にICDからCRT-Dに入れ替えようか検討していると言われたのですが
私の心臓もウサギさんと同じく、大部分が動いてない状態なので、今回の事がとても他人事とは思えずにいました

カメさん、色々詳しく書いて頂き
ありがとうございます

とても参考になりました

ウサギさんの1日も早い回復を祈っております
 

心筋シンチ

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2017年 5月23日(火)17時40分30秒
返信・引用
  現在、本人はかなり元気です。ヒマを持て余しています。

今日、心筋の様子を調べて刺激ができる場所を探すために検査を受けたようです。
電話での話によると、左室の下はダメだけど上の方には動いているところがけっこうあるらしいです。

だったら、手術前に心筋シンチやってよって思うのはぼくだけでしょうか(^_^;)

とりあえずは、現在埋め込まれている機械の微調節で効率を上げて様子をみるとのこと。
今週中に退院の予定のようです。

皆さまにはご心配おかけして申し訳ありませんでした。

まずは、御報告まで。

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

失敗という名の無事

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2017年 5月19日(金)11時08分55秒
返信・引用 編集済
  ゆかさん、ゆーきーさん、ツナさん、ありがとうございます。
手術は微妙な結果となりました。

とりあえず、以下に御報告します。
http://air.ap.teacup.com/mahler/4471.html

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

祈ってます

 投稿者:ツナ  投稿日:2017年 5月18日(木)18時53分46秒
返信・引用
  ぼやきガメ様

情報ありがとうございました

私も手術がうまくいくよう祈ってます
 

うまくいきますように

 投稿者:ゆーきー  投稿日:2017年 5月18日(木)17時01分16秒
返信・引用
  ウサギさん
今はまだ手術中でしょうか。
どうか手術がうまくいきますように、お祈りしています。

ぼやきガメさん、説明を読ませていただきました。
1,2,3、の方法でうまくいくとよいですね。
心配ですよね、私もドキドキしてきました。
どうぞうまくいきますように、、、、。
 

怠けうさぎの手術

 投稿者:ぼやきガメ  投稿日:2017年 5月18日(木)10時08分56秒
返信・引用
  主治医の説明を受けました。
http://air.ap.teacup.com/mahler/4470.html

手術はお昼頃からの予定です。

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

今日から

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月17日(水)08時32分26秒
返信・引用
  ウサギさん
入院今日からですね
どうか手術が上手く行きますように、お祈りしております。
 

17日から入院です。

 投稿者:怠けウサギ  投稿日:2017年 5月15日(月)09時42分23秒
返信・引用
  今回はCRT-Dの左心室のリードがずれてしまったので入れ直すのが目的なんですが、ずれたリードがどうなっているかで対応が違ってくるそうです。
開けてみなければ分からない状態なので、古いリードがすんなり抜ければあっさり終わるし、そうでなければ、ごちゃごちゃと。
「何をするか」「どうなるか」はっきりしないというのは、落ち着きませんね。
手術が終わってしまえば、1週間くらいで退院できるかと。

>ゆかさん
カテーテル検査中止でホッとしましたね。
入院ということはステロイド治療でしょうか?
不安は多いと思いますが、「ストレスとサルはお友達」。
無理せず、穏やかに過ごせると良いですね。

>黒ひょうさん
その後体調は如何ですか?
このところの乱高下する気温に身体がついていきませんよねえ。
どうぞ無理なさらないように。

>春さん
着々とリハビリ、頑張っていらっしゃるようですね。
おなじ病気の方にリアルでお会いすることはなかな無いので貴重ですよね。

>ツナさん
貴重な情報をありがとうございます。
ツナさんもEFは良くないのですね。
慢性心不全について調べるとEFが20%代ってかなり危ない領域で、自分の体調(元気!)とのギャップに違和感を感じていたんです。
何だかホッとしました。

>せっぽさん
その後如何でしょうか?
落ち着いたら書き込みお願いしますm(__)m

http://namakeusagi.web.fc2.com/

 

ありがとうございます

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月11日(木)09時44分43秒
返信・引用 編集済
  ウサギさん、ツナさん
はじめまして。
相談にのっていただきありがとうございました。
昨日都内の国立病院に入院致しました。
既にひまですが(笑)

こちらに投稿した後、やはり気になり病院に電話をしました。同意書を記入できない、再度説明を入院後お願いしたいと、主治医に伝えていただきたいと。

そうしたらその日の夜主治医から電話をいただき、無理強いはしない。難病認定はそれでも大丈夫でしょう。治療に変わりはないので安心して と、丁寧に話していただきました。
カテーテルは中止になりました。

思いきって話して良かったです。
このDr なら長く続くこの病も、安心して任せられそうです。

まだまだたくさん不安だらけですが、入院した事で、ようやく現実なんだと受け止め出した次代です。

ウサギさん、手術前の慌ただしい時にありがとうございました。
ツナさん、色々アドバイス感謝致します。
これから、たくさん質問や相談をしてしまいそうですが、よろしくお願いいたします。
 

ご無沙汰しております

 投稿者:ツナ  投稿日:2017年 5月10日(水)20時47分27秒
返信・引用
  久しぶりに投稿します。

心サルも長く患っていると色々な事が起きるのですね
風邪ひとつとっても、心臓への負担やダメージはかなりのものです。

皆様、ご自愛下さいませ。

今回カテーテル、そして本日入院との事でしたので、急ぎ書かせていただきますね。

私は心サル7年目の48歳のシングルマザーです。病気の検査、ステロイドの薬事治療で当初は3ヶ月入院しましたが、それからは3ヶ月に1回の検診のみで、たまに貧血の薬が増える以外は特に変わらず、毎日普通に暮らしています。BNPは250位?EF?は前回20%だったと思います。ICDの植込みありです。自己紹介はこれくらいにして、カテーテルの事を伝えなければ!

私は今のところ受けずに済んでいます。病気を確定させるため必要なのかもしれませんが、ずーっと拒否し続けました。担当医も本当はやった方がいいけどそこまで嫌がるなら無理には進めないと言ってくれましたし、他の先生方にも私の気持ちを伝えてくれたので、ほぼサルコイドーシスという検査結果で確定させ、ICDの植込みをしました。私の状態が良くなかったのかもしれませんが、自分の気持ちを正直に伝えてみてはどうでしょうか?自分の身体の事ですから、 不安な気持ちのまま受けるよりはきっといいはずです。役に立つかどうかわかりませんが、私の体験談を書き込ませて戴きました。

ここには同じ体験をしてきた人が沢山いて、とても勇気づけられます。

管理人様、皆さま
いつもありがとうございます

そして
これからもよろしくお願い致します
 

ゆかさん、いらっしゃいませヽ(^O^)ノ

 投稿者:怠けウサギ  投稿日:2017年 5月10日(水)10時04分26秒
返信・引用
  はじめまして、管理人の怠けウサギです。
サルコイドーシスなんて聞いたこともない病気と診断されさぞかし不安だと思います。

その中でも心サルコイドーシスは「ステロイド治療が必要」とか、「突然死の原因になる」とか、不安になることばかり。ウィキペデイアでは「5年生存率37%」とまで書いてあります。

でもこの記述10年以上まえから同じなんです。
その間に医学は進んでいます。当時と同じではないのです。
昔より早期発見、治療が可能になっています。

私は14年前の40歳の時に発病しました。
7月の誕生日で54歳になります。
最初にペースメーカを入れて以来、機械の入れ替えやトラブルはありますが、
体調は現状維持で日常生活は普通に送れています。

ゆかさんはペースメーカを入れるほど進んでいないと思われます。
絶対大丈夫なんて言えませんが、心を強くもって下さい。

発病当初のバタバタした様子は本編のに書いてあります。
まだお読みでなければどうぞ。↓

「怠けウサギのサル日記」
http://namakeusagi.web.fc2.com/

>血液検査はBNP が86 EFとかいうのは64%でした
BNPの正常値は18.4らしいですが、心不全として問題視するのは100以上のようです。
↓で確かめてみて下さい。

「心不全とBNP検査」
http://med.matsusaka.or.jp/kenshin/wadai15.html

私の4月頭の血液検査のBNPは142でした。
主治医は300以上にならないとあまり気にしないような(^_^;)

EFというのは左室駆出率のことで心臓のポンプ機能を表します。
正常値は60~80%程度のようです↓

「心エコー検査EFの正常値について」
http://kaiketsudo.com/entry16.html

私はEFが特に悪く、最悪の時は20%代前半でした。
最近測っていませんが、CRT-Dにして30%くらいに回復しました。
この数字で普通に動けるのは異常らしく、循環器にくわしい人に 言うと、たいがい「ギョッ」とされます。
主治医は「若いから元気なんでしょう」で流しました(^^ゞ

カテーテルについては私も2回ほどやっています。
たぶん「心生検」をやりたいのではないでしょうか。
心筋を取って、肉芽腫(サルコイド)があることを証明する検査です。
それと心臓の血管造影等でほかの病気(虚血性心疾患など)がないか調べるのが目的と思います。

サルコイドーシスの診断が既に出ているのでどういう根拠でカテーテル検査が必要か、
主治医と納得がいくまで話し合ってみてよいと思いますよ。
 

カテーテル検査

 投稿者:ゆか  投稿日:2017年 5月 9日(火)05時55分16秒
返信・引用
  黒ひょうさん、春さん
暖かい励ましありがとうございます。
涙が出てしまいました。

私は昨日シンチ検査が終わり、血液検査、心臓エコー、心電図でした
血液検査はBNP が86 EFとかいうのは64%でした。

明日入院で、カテーテル検査という運びですが、皆様もれなくカテーテルはしていらっしゃるのでしょうか?
ひばく量も多いこの検査が、とても気がすすみません。

この検査は心サルコイドーシスには必須なのでしょうか?
もう入院が明日に迫り焦って書き込みしてしまいました。

黒ひょうさん、お加減良くなさそうで心配です。
お大事になさって下さい。
 

皆様、お久しぶりです

 投稿者:  投稿日:2017年 5月 6日(土)21時10分23秒
返信・引用
  ウサギさん、体調はその後いかがですか?
風邪、大変でしたね。
黒ひょうさん、コメントありがとうございました!

皆様のペースメーカー等のお話、私はまだ装着は
しておりませんが、今後の参考にとてもなりま
す。(いずれお世話になるかもしれませんし)

前回書き込みから、アーチストは少し増量でき、
10mg+1.25mgを1.5錠です。
まだ少し期外収縮が出るようなので、まだ増量
する様です。
ステロイドは5mgまで減量です。
と、メトトレキサートです。
リハビリは病院は終わり、ジムに週一で行って
同じ内容で維持しています。
そして、3月からは1年3ヶ月ぶりに
仕事に少しだけ復帰できるようになりました。
(週二でゆるゆるですが^^;)
一年前の絶望感からは少し抜け出せたようです。

そして先日、なんと身近で二人の同じ病気の方
と出会いました。
友人の義母様(直接はお会いしてませんが)。
発症して10年ですが、なんとか穏やかに暮らし
ていらっしゃる様です。
もう一人は通っている病院の関係者の方。
こちらの方は少しお話しができ、仕事もされて
いて前向きで、とても励まされました。
まだまだ不安はありますが、あまり気にしない様
にしなきゃですね。
こちらの書き込みの皆様にも相談にのってくださ
り有難うございます。

ウサギさん、黒ひょうさん、手術無事終わります
様、祈ってますね。

>ゆかさん
はじめまして。私は47才主婦でまだ子供達が
成人しておりません。その事はやはり一番の不安
でして。。。ウサギさんはじめ、こちらの皆様の
心強い優しい言葉に励まされながらお互い、
ぼちぼち頑張りましょう。
 

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