卯板～心サルコイドーシスと共に

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キーワード: 難病サルコイドーシス心臓

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全674件の内、新着の記事から20件ずつ表示します。

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ありがとうございます

投稿者：fujitubo 投稿日：2012年 5月 9日(水)00時44分1秒

返信・引用

うさぎさん、ステロイドについてありがとうございました。前向きに検討し入院しようと思います。時期については森本先生に相談してみようと思っています。ＧＷは娘と孫が遊びに来ていました。不思議ですね、孫と一緒にいるときは疲れずにいられます。私は群馬に住んでいますので、群馬の伊香保温泉に１泊してグリーン牧場というところで八重桜を見てきました。今が満開です。うさぎさん沼津に行かれたのですか？うらやましいです。今だと桜エビとシラスのかき揚げなどがおいしいのでしょうかね？

ゴールデンウィーク

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 5月 8日(火)15時52分52秒

返信・引用編集済

お天気は今一でしたが、どう過ごされました？ウチは伊豆の入口にあるので、毎年GW中は前の道が渋滞し、車で出かけるなんてトンデモない！状態になるので例年あまり動きません。その上3日と6日は派手な脈飛びで、私が動けない・・・(･･;) それでも5日は義母を連れて、好物の天丼を食べに沼津へ。街中はスムーズに移動出来たのですが、食事のついでに港のほうへ行こうとすると大渋滞。結局そのまま少し遠回りをして、五月の景色を愛でつつ素直に帰宅。義母が喜んだのでよしとします(^.^) 5日はウチの方でも竜巻警報が出ましたが、1時間程度の雷雨と凄い風、雹も振りましたが大事には至りませんでした。でも急激な気圧の変化のせいか、その後から脈が飛ぶ飛ぶ飛ぶ・・・(-_-;) まいりました。

ステロイド

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 5月 2日(水)11時50分27秒

返信・引用

＞fujituboさんＰＭのリードがずれていたんですか？それは変になるわけですよねえ。大変でしたね。スレロイドについてざっと調べてみました。ステロイド剤を使う目的は抗炎症と免疫抑制です。サルコイドーシスの場合主に前者だと思います。炎症は異物に対する生体の防御反応なんですが、必要以上に長引くとまわりの正常な組織まで壊してしまうため、抑える必要があるわけです。サルコイドーシスの場合、何らかの異物の反応して肉芽腫が出来ているわけで、当然炎症を起こしています。それも慢性。炎症をそのままにしておくと繊維化することもあるので、その前に何とかしたい、そこで最強の抗炎症剤「ステロイド」の登場となるのです。炎症が治まれば、繊維化していない部分は正常になる確率は高いですから。確かに副作用も強いですが、効果と副作用とを天秤に掛けて、効果の方を望めると考えて、主治医の先生や森本先生は勧めているんだと思います。心サルで「ＰＭを入れるかも」というところでステロイドを使って、自脈が戻り、ＰＭを入れずにすんだ方も知っていますよ。私の場合、サルコイドーシスはたぶん今は動いていないのですよ。繊維化してしまったところは一生そのままでしょうし、正常な組織も一応そのまま。この状態でステロイドを使っても、炎症を起こしているところは少ないでしょうから、意味が無いということになります。だから私の場合は無駄なんです。そしてfujituboさんは良くなる可能性があると言うことですよ。

(無題)

投稿者：fujitubo 投稿日：2012年 4月28日(土)01時19分56秒

返信・引用

Noritamaさんありがとうございます。この病気は多臓器に影響を及ぼすとわかっているのに、どうして？と思ってしまいますよね。同じような思いをされたnoritamaさんに気持ちわかりますと言って頂くだけで少し気持ちがおさまりました。ありがとうございます。うさぎさんもありがとうございます。以前お話しました、心臓のドキドキは、なんとPMの検診に行ってわかったのですが、何か場所が少しずれていたそうです。。。はい？って感じです。主治医の先生には何度説明しても問題ないと言われてきたのに。検診の際の先生は動悸はそれが原因ではないかと。それでも動悸がするようなら別の原因になりますので言ってくださいと言われ安心しました。心サルコイドーシスは分かりづらいといわれているようですが、私の場合悪性リンパ腫からサルコイドーシスと診断され心臓の検査をし、完全右脚ブロックでしたが、これはサルコイドーシスとは関係ないといわれたのです。しかし今回のセカンドオピニオンで、この時すでに心サルコイドーシスを疑うべきだったと。医療に地域差という不公平があっていいのでしょうか。 PMを変えるのは、1本しか配線されていないのを2本にしないといけないとのことでした。恐らくこのことも今回のPMのズレが原因だったのではないかとおもっています。ズレを直してもらってからは調子もいいですしきっと心電図もおかしくはなっていないでしょうから。ステロイドはやらなければいけないだろうと思っていますが、今より体調がよくなることはないのならば、可能な限り遅らせたいと思ってるのです。サルコイドーシスの進行は遅らせることができても、他の免疫機能の低下等考えますと、森本先生は1ー2ヶ月では変わらないので大丈夫と言ってくださってますし。しかしH先生や家族には、やるなら早い方がいいだろうと。でもこの先今がもしかしたら一番調子がいい時だとすれば、この時間を少しでも長く有意義に過ごしたいという気持ちはありますよね。家族は心配してくれてるから言ってくれてることもわかているのですが。うさぎさん、ダンナ様も素敵な方ですね。うさぎさんを想う優しい気持ち伝わってきます。

難しいですね

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月25日(水)22時32分0秒

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>fujituboさんセカンドオピニオンはステロイド治療が必要という結果になりましたか。複雑ですよねえ。でも、考え方を逆にすれば、少なくとも「今飲めば効果が期待出来る」ということです。私のように「今は飲んでも無駄」と言う状態ではないのですよ。不安はあると思いますが、前向きに検討なさって下さい。心サルは発見しにくいと聞いています。森本先生の話では心不全の死者を解剖してみてはじめて分かることも多いそうです。私の通院する元国立病院の循環器科では私が心サル患者の1号なのですから(>_<) 以後同様の症状の患者に心サルを疑うようになってから次々発見されているのですから(･･;) でも、やっぱりなんで分からなかったの？って思ってしまいますよね。 15年前私が別の病気でステロイドを使った時は今なら入院の量でしたが、通院で普通に生活していました。今のようなステロイド治療のガイドラインは無かったようです。子供は上が小2、下は年長でした。普通に家事や仕事もしていましたねえ。悪いところが左目の視神経で、すぐに症状は無くなり、他に異常が無かったこともありますが。下の子の七五三の写真はムーンファイスで写っています。量はなかなか減らせず、症状が治まってからも1年以上は飲んだと思います。ムーンフェイス以外目立った副作用も無く、その点ではラッキーでした。「PMも型を変えないといけない」とは、CRT（心臓再同期医療法）にするということですか？そうすると私と同じですね(^_^;) 私の場合、ＰＭの電池が切れて11年寿命のある少し大きい機械に替えたとたん、主治医からCRTを奨められました。正直「何で、電池替えの時に言ってくれなかったの？」と言う感じで、結局半年間に2回手術をする羽目に。結果的には心不全が徐々に進んでいたらしく、CRTにしてから身体がかなり楽になりました。心不全マーカーも下がりましたし、前よりかなり速く歩けます(^.^) 入院期間は1週間程度でしたがこんな感じでした↓ http://air.ap.teacup.com/mahler/1587.html http://air.ap.teacup.com/mahler/1588.html その前のPM入れ換え手術↓ http://air.ap.teacup.com/mahler/1400.html

心中お察しします

投稿者：noritama 投稿日：2012年 4月24日(火)15時20分10秒

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fujituboさん気持ちよくわかります。私も確定されたのに、経過観察が続き、半年ごとの循環器の検査もまだ大丈夫と言われました。１年半の間、筋肉病変でひどくなる一方だったので、自分から飲むと言い、２ヶ月後にすごい不整脈。調べると心ＭＲIの結果、画像だけで、心サル診断できるほど進んでたようです。私の不安なあの１年半はいったい何だったの？と思いました。副作用は人によりかなり効き目、とともに個性がでます。炎症を抑える、心病変の進行を抑えるということには私の場合は効いているようです。だからと言って安心は禁物、いつ完全房室ブロックになるかは分かりません。先にＰＭ入れて後で心サル確定された方は、ステロイドはあまり効果なく、半年で維持量隔日１０ミリ、飲んだ日は眠れないので睡眠導入剤を飲んでいます。私は心病変、筋肉病変など色々あり、１０ヶ月で維持量になりました。網膜が危ないのですから、副作用としてはきつい方でしょう。心臓の筋肉は他の筋肉のようには再生されません。繊維化した心筋はそれ以上広がらないように、見守るしかないようです。肺病変でかなりたくさん飲んでらした方が、高血圧、糖尿になってしまい、そちらの病気とも闘っておられます。その方はとにかくステロイド減らしたいと５ミリですが、もっと減らしていくつもりだと言ってました。１０ミリになると、生活に制限はなくなります。３０ミリ飲んで、あまり異常がなかった私はすぐ退院でした。ほぼ２ヶ月は家にこもっていました。循環器では２０ミリに減らしてから退院だそうです。同じ病院でも各科で規定値が違うようです。副作用はネットで調べてもたくさんでてきます。長く飲んでおられる違う病気の方は、書いてある副作用の半分はでると思うなぁ、としみじみ、覚悟がいるとおっしゃってました。命には代えられないとも言われてました。Ｄｒも患者自身も家族も勇気がいることのようです、納得してから、決定してくださいね。

(無題)

投稿者：fujitubo 投稿日：2012年 4月24日(火)00時51分8秒

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うさぎさんありがとうございます。心臓のドキドキは深呼吸をすると咳込んでしまいます。先日セカンドオピニオンを２件受けてきました。両先生ともステロイドを飲んだほうがいいとのことでしたが、M先生はすぐに進行するものではないとおっしゃいましたが、もう一人の方H先生はすぐにでも治療をしないといけない、PMも型を変えないといけないと言われてしまいました。２年前サルコイドーシスと診断されてた時から心臓サルコイドの可能性はあったそうです。気づくのは難しいともいわれましたが、私にとってはこの２年間は何だったのかとがっくりしてしまいます。何のために検診をしてきたのか、心臓は問題ないと言われ一度しか検査してませんでした。動悸がすると相談した時もそんなに早く心臓にくるわけないと帰されそうになりました。（結局心電図とって即入院PMでしたが・・・）ステロイド３０MLから始めるそうです。M先生のところでお願いしようと思っています。徐々に減らしていくとのことでしたが、減らしていけば通常の生活はできるようになるものなのでしょうか。もちろんステロイドが効けばということになりますが。。。まだ心の整理ができずにいます。

ありがとうございます。

投稿者：さくらかあちゃん投稿日：2012年 4月19日(木)18時30分26秒

返信・引用

怠けウサギさん、優しい言葉をありがとうございます。私は3年間、他の役員の方よりも会長の身近にいました。役員が会長の意に沿わない発言をしたなら、その方の人間性を否定するような暴言を当たり前のように聴かされて来ました。友の会以外の方達への怒りも耳にして来ました。役員会は会長がいつも興奮して泣き喚き、辞めて行った役員の不満をぶつける場になっていました。会長はいつも怒ってばかり・・・私は最後にその事を手紙に書き、会長ご夫妻を怒らせてしまいました。辞めて行ったどの役員の方も悪くないのです。役員選びも会長は活動出来ない方達に依頼します。今回も会長ご夫妻は心サルコの会員さんで、心臓移植をするかもしれない方に事務をお願いしたそうです。お母様から断りの連絡が入ったそうですが、その事でも「何故？」と問い掛けて怒鳴られてしまいました。会長に気付いて欲しい・・・そう思って反旗を掲げたのは私の驕りだったかもしれません。立場もわきまえず、生意気な事をしてしまいました。機会がありましたら、是非声を掛けてくださいね。私もゆっくりお話したいです。

お疲れさまでした

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月19日(木)16時09分34秒

返信・引用

＞さくらかあちゃんさんいろいろ大変でしたね。ブログの方を拝見して心配していました。おやめになったのも、いたしかたないことと思います。役員が滅私奉公を求められるような状態は、どんな会も長続きしないと思います。ゆっくりお休みになって下さい。今のネット社会、「間違い」や「トンデモ」見分けることが出来れば、情報収集は容易です。お互い頑張りましょう。肺サルコイドーシスのことは分からないので、いろいろ教えて下さいね。そのうち、オフラインでもお会いして、ゆっくりお話もしたいですね。

ご無沙汰してます。

投稿者：さくらかあちゃん投稿日：2012年 4月17日(火)22時59分57秒

返信・引用

怠けウサギさん、こんばんは。今日　友の会の役員会がありました。次に引き継ぐ役員がなかなか決まらない中、任期満了や自治会の評議委員の役員を2年間やる事を理由に会を退会して来ました。この会が発足する以前から全国の友の会に入っているので、サルコの情報はそちらから得る事が出来ます。役員になったからにはもっとサルコの勉強をしたい、そうでなければ会員さん達に情報を伝える事が出来ないといつも不満に思っていました。最後は会長ご夫妻を怒らせての退会でしたが、折角入会したのに同じ病気の方達と気楽に話し合う事が出来なかった孤独感を思えば、これからはもっとのびのびと穏やかに過ごして行きたいと思っています。サルコの知識が乏しく、未熟でちゃんとした情報を伝える事が出来なかった事、反省しています。

義母の卒寿

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月17日(火)17時10分36秒

返信・引用

日曜日は義母の誕生日で、夫の姉妹と孫、他が集まってお祝いでした。↓ http://air.ap.teacup.com/mahler/2625.html 私もワイン呑み過ぎ(^_^;) 昨日は仕事で隣市、ちょっとくたびれました(^^ゞ＞fujituboさんお友達はfujituboさんのお身体を心配なさったのだと思いますがやっぱり寂しいですよね。ＰＭが入っていても、23cm（実際はＰＭに密着しなければ大丈夫そうです）以上離せば自分自身も携帯が使えることを伝えたり、具体的に今の心臓の状態をお話したりして、お友達にも協力して頂けるようになると良いですね。「心臓がドキドキ」ってどういう感じでしょう？例えば私の場合、ＰＭからの信号が漏れて横隔膜がビクンビクンしゃっくりの軽いもののように動くことがよくありますが、これは心臓には問題ありません。疲れたり、ストレスがかかったり、風邪気味だったりすると脈が1分間に多い時は10～20回くらい飛ぶことがありますが、連続しなければとりあえず問題なし。食後30分～１時間くらいは、胃腸に血液が集まるらしく、身体を動かすとすぐ息切れがして、なにも出来くなります。これらは日常茶飯事なので、主治医に言ってもスルーされます。すぐに受診しなければならない症状をきいたところ、“急に体重（一日で数キロ）が増えて、食欲が無くなった時”といわれました。これは心不全の症状です。次の受診までにおかしかった時のことを細かくメモしておくといいかもしれません。日付や時刻、どんな風な感じか、どのくらい続くか・・・・私もつけているのですが、ついつい忘れてしまいます(^^ゞもちろん苦しい時はすぐに受診です。＞noritamaさんタケノコ！！♪ わが家も先週知人から掘りたてをいただきました。一日目は煮て食べて、翌日は煮ものをそのまま天ぷらにするのがわが家の定番です。

ありがとうございます。

投稿者：noritama 投稿日：2012年 4月15日(日)11時07分40秒

返信・引用

うさぎさん、検査の説明ありがとうございます。よくわかりました。血液検査は問題ない、と思うことにします。私の心臓は、冠動脈に何かしら問題があるのでしょうね。カテーテル検査の時、冠れん縮性狭心症の疑いもあり、アセチルコリンを流して様子をみました。結果はあまり収縮はみられず、心筋梗塞には発展しないだろう。と言う見解でしたが、胸痛、胸部不快感はどうして？と質問すると、細かい血管は萎縮しているかどうかはカテーテルでも分からない。加えて完全右脚ブロックの心電図は、狭心症を見分けることができない。と何人かのＤｒがおっしゃったのを思い出しました。その経緯でニトロに近いシグマートを日に３錠飲んでいます。意味不明の胸痛も最近は感じることなく、動きもスムーズで嬉しいのですが、念を入れてチェックをされているのでしょう。Ｄｒの恐れているのは心筋梗塞なのでしょう。不整脈の方は、期外収縮が連発されない限り大丈夫、ブロックはまだ大丈夫そうなんですが、２ヶ月の診察時に必ず心電図検査、失神したらＰＭとＤｒに毎回言われています。血管は老化しますよね、ステロイド飲んでいますが、コレステロール、血糖などなど、今のところ基準値超えてません。更年期ですので、これから気をつけないと、と思います。昨日、大量の筍をゲットしました。義母が昨晩茹でました。春ですね！疲れない程度にタケノコ料理します。煮物、和え物、吸い物、てんぷら、中華、何から作りましょう。

ペースメーカー

投稿者：fujitubo 投稿日：2012年 4月15日(日)01時45分22秒

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こんにちは。うさぎさん、ＨＮは源氏物語からとりました。源氏物語が好きでして。 noritamaさん初めまして。検査や結果を聞くのはヒヤヒヤですよね。ところで質問なのですが、ＰＭを入れてからも一日に何度かは心臓がドキドキします。ＰＭの説明では入れているのを忘れるほど・・・などど説明されてましたが、ＰＭを入れる前のような感じをたまに感じます。みなさんはいかがでしょうか。友達にＰＭをいれたことを打ち明けるたところ、ランチに行くのは延期にしましょうと断られてしまいました。多少の覚悟はしていたつもりですがショックです・・・

桜も終わりですね

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月14日(土)14時37分0秒

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＞noritamaさんお疲れさまでした。現状維持、なによりです　(^.^) ニトログリセリンは血管拡張を目的に使う薬ですよね？半年前の空気で加圧するのも、「深部の血栓を調べる時に使う」というような記述がありました。血栓症の関係で何かあるのかもしれませんね。 BNPは別名心不全マーカーといいまして、心臓に負担がかかっていると高くなるホルモンです。32はかなり良い方だと思います↓ http://www.cbunbun.com/bnp/ 私はCRT-Dを入れてかなり良くなったといっても150位です。（100以上で治療が必要な心不全です）その前は常に300前後。発病当時は500くらいあったようです。 LDHはいろんな組織に分布している酵素で、組織が壊れると血中に出てきます。型が1～5まであって、たとえば壊れたのが心臓の組織（心筋梗塞など）ならLDH 1、肝臓の組織（肝硬変、肝がんなど）ならLDH 5が高くなるという感じです↓ http://medical-checkup.info/article/45595193.html。正常値内なら、高めでもあまり気にしなくてよいと思いますよ。

検査受けてきました

投稿者：noritama 投稿日：2012年 4月13日(金)10時31分33秒

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うさぎさんありがとうございます。fujituboさんはじめまして。循環器の検査は心電図、血液ともほぼ現状維持のようです。だだ、エコー検査の時すごい時間かけて、二人のＤｒが熱心にみてくださいました。今回は舌下にニトロ吹きかけてその変化を見る追加がはいり、明らかに何か異常があったようです。半年前は両足を空気で加圧して変化をみておられました。何が解るのでしょう？しんどさから動きが鈍かったのですが、楽になってきて、スムーズに家事をこなしていて、急にすごい立ちくらみを感じることが多くなりました。診察でＤｒに検査に走って行きましたか？と聞かれたり、もう少しゆっくり休み休み行動するように注意をうけました。帰って３日間はゴロゴロ朝寝昼寝しんどかった。肺ＣＴではリンパ節は１年前より少し大きくなっているようです。しかしこの程度では肺に症状は出ないと言われました。半年後にまたＣＴ予約入りました。背中がすごく痛かったり、息がしんどい時があるのは筋肉の病変のせでしょうとＤｒ。視野検査の結果は来月主治医から聞きます。ＢＮＰは３２に下がりました。心サルの方は高いのですか？ＬＤＨはいかがですか？私は微妙に上がってます。基準ギリギリです。

ステロイド

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月12日(木)15時12分55秒

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＞noritamaさんステロイド治療は患者にしかわからないことがいろいろありますよね。私も昔使った時にはもともと丸い顔が真ん丸に(^.^;) 15年くらい前でしたが、一日にプレドニン12錠から始まったのでたぶん60mg。今なら入院ですが、普通に通院で処方されていました。細菌感染の注意もあまりありませんでしたし、食欲増進がするなんて説明は処方が０になる直前に主治医の雑談の中で聞きました。当時は今と違って大ざっぱでしたね(･･;) そろそろ今月の検査ですか？検査ってなんだか疲れますよね。良い結果が出ると良いですねえ。＞fujitubo さんＨＮは源氏物語ですか？心臓PET、ガリウムシンチどちらも長時間動けない検査で大変ですね。ステロイドについては治療に不安になる人がほとんどのようです。ここで不安や心配は吐き出して下さっていいんですよ。心サルコイドーシスについてお互いのいろんな情報を交換するための掲示板なんですから(^.^)

近況報告

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月12日(木)14時47分24秒

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6日にＣＲＴ－Ｄチェックに行って来ました。とりあえず、問題なしということでした。私の心臓のリードの位置はかなり横隔膜に近く、手術直後、電気信号が漏れて、常にしゃっくり状態だったので出力を抑えてあったのですが、何だかの閾値より低いということで、出力を上げることに(^_^;) その代わり、信号の出るところを、リードの先から違う場所に変更！どうなるかと思いましたが今まで左を下にして寝ると、ほぼ100％横隔膜がピクンピクンしていたのが皆無に(^○^) その変わり、普通に立っている時や椅子に座っている時に突然ピクンピクン出るようになりましたが、頻度がずっと低いので(^.^) まだ慣れていないので、どういう姿勢の時に出るか把握し切れていませんが(^^ゞ電池はあと3.8年あるそうです。次回の定期診察は、6月ですが、心エコー、ホルタ＝心電図、血液検査・・・検査てんこ盛りです。ホルター心電図、嫌です。(>_<)

(無題)

投稿者：fujitubo 投稿日：2012年 4月12日(木)11時45分29秒

返信・引用

うさぎさんありがとうございます。本日より、心臓PET ガリウムシンチの検査をすることになりました。どのような検査なのかということもこのHPで事前に知ることができたので助かりました。また投稿者の皆さんの投稿も拝見させて頂きました。ステロイドに抵抗を感じているなんてネガティブなコメントしてしまい気を悪くされた方いらっしゃいましたら申し訳ありませんでした。あまりに突然にいろいろな事が起こっていったので冷静ではありませんでした。皆さんの投稿を読んで私も少し前向きになれたような気がしています。これからもよろしくお願いします！

fujituboさん、いらっしゃいませヽ(^｡^)ノ

投稿者：怠けウサギ投稿日：2012年 4月10日(火)14時18分32秒

返信・引用編集済

はじめまして、怠けウサギです。「サル日記」もお読み頂いたとのこと、ありがとうございます。突然「心サルコイドーシス」なんてわけの分からない病気を診断され、さぞかし不安でいらっしゃると思います。サル日記にもありましたとおり、私は2003年に発病しました。それからまる八年以上経ちますが、とりあえず日常生活に大きな支障がない状態で過ごしております。個人差もありますが、サルコイドーシスは進行が速い病気ではありません。焦らずじっくり病気と付き合うつもりでいてくださいね。東京のJR総合病院はサルコイドーシス外来もありますね。藤田保健衛生大学病院でセカンドオピニオンを受けた時私の印象ですが、サルコイドーシスの専門医は情報交換を学会などでしていて、診断、治療の全国標準化（患者がどこにいても同じような治療が受けられる）を目指している印象でした。 JR総合病院はサルコイドーシス外来は呼吸器科ですが、全身病のサルコイドーシスについて、そして心サルコイドーシスについても情報をもっていると思いますよ。セカンドオピニオンを受け、主治医に相談の上、次のことはお考えになったらよいと思います。ステロイド治療については、確かに心サルコイドーシスはほかに治療法がないようです。ただ、最近の治療指針などをみると、「何がなんでもステロイド」だはなく、ステロイドを使わない場合や、少量で状態を維持させるなど、病状をみながらいろいろな使い方をしているようです。効果が期待出来る状態なら使う、というところでしょうか。因みに今の私の状態は使っても効果がなさそうです。ステロイドは副作用がクローズアップされ過ぎていると思っています。最近では副作用のデータも集まっていますし、使い方の基準も出来ているので昔ほど恐い薬ではなくなってきています。私も15年くらい前にサルコイドーシス以外の病気でけっこうな量を使ったことがあります。お孫さん、楽しみですね。ストレスとサルコイドーシスはお友達。無理せず、ゆっくりいきましょう(^.^)

心サルコイドーシスです

投稿者：fujitubo 投稿日：2012年 4月 9日(月)12時26分20秒

返信・引用

始めまして。二年前の検診で血管に異常あり検査の結果サルコイドーシスと診断され経過観察してきましたが、三月に不整脈がでて即入院しペースメーカーを埋め込み心サルコイドーシスと診断されました。私もF大学病院のM先生のセカンドオピニオンを受けようか迷っています。住まいが群馬なので東京のJR総合病院のセカンドは受けることにしました。ステロイド剤に抵抗を感じています。同じよう症例が少ないのでとても不安です。日記はとても参考になりました。ありがとうございました。やはり心サルコイドーシスと診断された後はステロイド剤しかないのでしょうか。現在68歳でもうすぐ一歳になる初孫が可愛くて仕方ない女性です。

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